Naar inhoud springen

Gebruiker:Odobert/Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Uit Wikipedia, de vrije encyclopedie

Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een invaliderende en langdurige medische aandoening.[1] Personen met ME/CVS lijden aan o.a. aan extreme uitputting, niet-herstellende slaap, en een opmerkelijke toename van klachten na inspanning die ‘postexertionele malaise’ wordt genoemd.[2]

De diagnose van ME/CVS is gebaseerd op het klachtenpatroon en medische voorgeschiedenis van de patiënt. Er bestaat geen eenduidige medische test die kan aantonen of men de aandoening heeft.[3] Wel is een grondig medisch onderzoek aangewezen om alternatieve oorzaken voor de klachten uit te sluiten.[4]

De oorzaak van ME/CVS is onbekend.[5] Vrouwen worden vaker getroffen door ME/CVS dan mannen.[6] Het syndroom begint vaak na een infectieziekte zoals bijvoorbeeld mononucleose.[7] In de 11de revisie van de International Classification of Diseases (ICD-11) worden ME en CVS ingedeeld onder code '8E49 Postviral fatigue syndrome - Other disorders of the nervous system'.[8]

De ernst van ME/CVS kan in de loop van de tijd schommelen, maar volledig herstel is ongebruikelijk.[9] Een curatieve therapie is niet voorhanden. De behandeling is vooral gericht op het verlichten van de symptomen van ME/CVS.[10]

Het is onduidelijk hoeveel mensen in Nederland of België aan ME/CVS lijden.[1] In Amerikaans onderzoek werd de prevalentie geschat op 420 per 100.000 personen.[11]

Geschiedenis[bewerken | brontekst bewerken]

Myalgische encefalomyelitis (ME)[bewerken | brontekst bewerken]

De term 'benign myalgic encephalomyelitis' werd geïntroduceerd in 1956 in het medische tijdschrift The Lancet.[12] De naam beschreef een nieuwe syndroom dat volgde op een infectieuze ziekte-uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen. Er werd een vergelijking gemaakt met gelijkaardige uitbraken in o.a. Los Angeles County Hospital in 1934 en de stad Akureyri in IJsland in 1948.[13] Patiënten leden aan hoofdpijn, spierzwakte en neuro-cognitieve klachten die een ontsteking in het zenuwstelsel suggereerden.[13] De term 'benign' gaf aan dat ME zelden dodelijk is in tegenstelling tot poliomyelitis waarmee de aandoening aanvankelijk werd vergeleken.[13]

De symptomen van ME zijn chronisch. Het syndroom wordt gekenmerkt door 'relapses', waarbij patiënten herhaaldelijk een terugval ervaren. Dr. Melvin Ramsay omschreef 'vermoeibaarheid in de spieren na triviale inspanning' als het typerende kenmerk van ME.[14] In 2011 werd met de International Consensus Criteria (ICC) nieuwe diagnosecriteria gepubliceerd die zich mede baseerden op het wetenschappelijk onderzoek naar CVS.[15]

Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)[bewerken | brontekst bewerken]

De diagnose 'chronischevermoeidheidssyndroom' werd in 1988 geïntroduceerd door een panel experten onder leiding van het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC). [16] Deze definitie vloeide voort uit onderzoek naar aanhoudende vermoeidheid na een infectie met het Epstein Barr virus, een virus dat mononucleosis (klierkoorts) veroorzaakt. Deze klachten werden daarom ook wel het 'chronische mononucleosis syndroom' [17] genoemd. Omdat er onvoldoende aanwijzingen waren dat een persisterende infectie de klachten veroorzaakte, werd uiteindelijk voor de neutrale terminologie 'chronischevermoeidheidssyndroom' gekozen. Ook de mysterieuze ziekte-uitbraak in Incline Village, Nevada[18] zette de CDC ertoe aan een nieuwe syndroom voor aanhoudende onverklaarde vermoeidheid in het leven te roepen.[16] Hoewel CVS oorspronkelijk alleen was bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek[19], vond de diagnose ook ingang in de klinische praktijk.

Systemische inspanningstolerantieziekte (SEID)[bewerken | brontekst bewerken]

In 2015 stelde het Institute of Medicine (IOM, inmiddels herdoopt tot de National Academy of Medicine) een nieuwe definitie voor. Het IOM-committee merkte in een uitvoering rapport op "dat term chronischevermoeidheidssyndroomsyndroom vaak leidt tot stigmatisering en bagatellisering en niet langer moet worden gebruikt als de naam van deze ziekte." [20] Dit standpunt werd ook door de Nederlandse Gezondheidsraad onderschreven.[1] Volgens Anthony Komaroff, professor aan Harvard Medical School en één van de auteurs van de eerste CVS-definitie, was de naam een vergissing die de ziekte onbedoeld minimaliseert.[21] Omdat postexertionele malaise als het typerende kenmerk van de aandoening wordt aanzien, stelde het IOM-rapport een nieuwe naam voor: systemische inspanningstolerantieziekte (SEID).[22] Deze term vond echter weinig ingang in de klinische praktijk en het wetenschappelijk onderzoek.[23]

Dubbelterm 'ME/CVS'[bewerken | brontekst bewerken]

In wetenschappelijke onderzoek en richtlijnen is het gebruikelijk om de term 'ME/CVS' te hanteren waarbij de verschillende casusdefinities van zowel ME als CVS worden meegenomen. Daarnaast zijn er ook diagnosecriteria zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC)[24] en National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[10] die een syndroom met de naam 'ME/CVS' definiëren.

Symptomen[bewerken | brontekst bewerken]

ME/CVS is een heterogene aandoening. De klachten kunnen daardoor per patiënt verschillen. Enkele vaak voorkomende symptomen[1][15][25] zijn:

  • Invaliderende vermoeidheid: onvoldoende energie hebben om de dag door te komen.
  • Postexertionele malaise: symptomen verslechteren na het leveren van een inspanning. Patiënten omschrijven dit vaak als een 'crash' of 'terugval'.[25]
  • Niet-herstellende slaap: zelfs na een goede nachtrust wakker worden alsof men helemaal niet geslapen heeft.
  • Cognitieve beperkingen zoals een verminderd concentratievermogen, hersenmist (‘brain fog’)[25] en desoriëntatie.
  • Orthostatische intolerantie: toename van klachten in rechtopstaande positie.
  • Gevoeligheid voor licht en geluid.
  • Maag- en darmklachten.
  • Pijn in de spieren en gewrichten, hoofdpijn, terugkerende keelpijn, pijnlijke lymfeklieren.

Postexertionele malaise of PEM wordt als een van de typerende klachten van het syndroom beschouwd.[26][20] Volgens de NICE-richtlijn is PEM een verergering van symptomen die vaak optreedt met uren of dagen vertraging, disproportioneel is tot de activiteit, en een langdurige hersteltijd vraagt van uren, dagen, weken of langer.[10][27]

Diagnose[bewerken | brontekst bewerken]

Voor de diagnose van ME/CVS zijn verschillende criteria en richtlijnen uitgewerkt. De Belgische en Nederlandse Gezondheidsraad raden beiden de IOM-criteria uit 2015 aan in de klinische praktijk.[1][26]

Bij een vermoeden van ME/CVS wordt eerst een gedegen medisch onderzoek uitgevoerd, inclusief een uitgebreide en gedetailleerde anamnese om andere diagnoses uit te sluiten die de symptomen van de patiënt zouden kunnen verklaren.[4]

De IOM-criteria vereisen vervolgens dat de volgende drie symptomen aanwezig zijn:[28]

  1. een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die vaak intens is, die nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet substantieel vermindert door rust
  2. post-exertional malaise (PEM)*
  3. niet-verkwikkende slaap*

Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:

  1. verminderd cognitief functioneren*
  2. orthostatische intolerantie *

* Frequentie en ernst van de symptomen dienen te worden vastgesteld. De diagnose ME/CVS is twijfelachtig indien niet minstens de helft van de tijd sprak is van symptomen met tenminste een matige intensiteit.

Prevalentie[bewerken | brontekst bewerken]

De prevalentie van ME/CVS varieert afhankelijk van de gebruikte onderzoeksmethoden en diagnosecriteria. Een epidemiologisch onderzoek in Chicago gaf aan dat ME/CVS voorkomt bij 0.42% van de volwassen bevolking.[11] Bij jongeren zou de prevalentie hoger liggen.[29] In een systematische review uit 2020 wordt de prevalentie van ME/CFS geschat op 0.89%.[30]

In Nederland en België zijn weinig cijfers beschikbaar over hoe frequent ME/CVS is. Volgens een enquete-onderzoek onder huisartsen uit 1997 is de prevalentie van CVS in Nederland 112 per 100.000 personen.[31] De Nederlandse Gezondheidsraad gaf in aan dat er vermoedelijk 'tussen de 30.000 en 40.000 patiënten' zijn in Nederland, al erkende men dat dit een ruwe schatting is.[1]

Sommige wetenschappers vermoeden dat het aantal ME/CVS-patiënten drastisch zal stijgen door de langetermijneffecten van de COVID-19 pandemie.[32]

Oorzaak[bewerken | brontekst bewerken]

Over de aetiologie en voorbeschikkende factoren van ME/CVS is weinig bekend.[1] Er is een duidelijke vrouwelijke predominantie: ongeveer drie kwart van de patiënten zijn van het vrouwelijke geslacht.[11][33] Daarnaast wijst onderzoek bij tweelingen op een mogelijke genetische component.[34][35][36]

Longitudinale studies rapporteerden een verhoogde incidentie van ME/CVS na infectie met het Epstein-Barr virus[37][38], Coxiella burnetii[7], Ross River-virus[7] en Giardia duodenalis[39]. ME/CVS wordt daarom in verband gebracht met andere post-infectieuze aandoeningen zoals Long Covid, Q-koorts en chronische Lyme.[40][41]

Prognose[bewerken | brontekst bewerken]

Een systematische review uit 2005 schatte het mediaan herstelpercentage bij ME/CVS op 5 procent.[9][42] Zo’n 40 procent van de patiënten rapporteert beterschap doorheen de tijd.[9]

Bij jongeren en adolescenten met ME/CVS lijkt de prognose beter.[43][44][42] Een meerderheid kan educatieve of beroepsmatige activiteiten hervatten[43][44] , al blijven klachten aanwezig.[45]

Behandeling[bewerken | brontekst bewerken]

Er is nog geen therapie die de oorzaak of pathologie van ME/CVS kan aanpakken wegens een gebrek aan inzicht daarin.[1] De behandeling richt zich daarom op het verlichten van de symptomen van ME/CVS.[46] De European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE)[47] en de US Clinician's Coaltion hebben hier richtlijnen en advies voor opgesteld.[48]

Cognitieve gedragstherapie (CGT) wordt ingezet om patiënten te helpen om beter met de impact, stress en gevolgen van de aandoening te leren omgaan.[1][26] CGT die aanneemt dat ME/CVS in stand gehouden worden door foutieve gedachten en deconditionering wordt echter door de Britse NICE-richtlijn afgeraden.[10] Patiënten rapporteren negatieve ervaringen bij deze therapievorm.[49]

Graduele oefentherapie (GET) wordt door de Belgische en Nederlandse gezondheidsraad niet langer aangeraden "gezien de twijfelachtige effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten." [1][26]

Onderzoek[bewerken | brontekst bewerken]

In 2021 startte ZonMw een 10-jarig biomedisch onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Twee samenwerkingsverbanden of consortia werden gefinancierd: ME/CFS Lines onder leiding van Judith Rosmalen en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) onder leiding van Jos Bosch.[50] Het uiteindelijke doel van het onderzoeksprogramma is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren.

In het Verenigd Koninkrijk is in 2022 DecodeME, een grootschalige genetische studie, opgestart.[51] Daarbij wil men het genoom analyseren van 20.000 ME/CFS patiënten om zo genetische risicofactoren voor ME/CVS te detecteren.[52]

Maatschappelijke impact[bewerken | brontekst bewerken]

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid publiceerde in januari 2024 een rapport waarin ME/CVS-patiënten moeilijkheden aangaven bij de beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid door het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV).[53][54] ME-patiënten die niet meer zelfstandig kunnen leven worden door het UWV toch fit genoeg geacht om te werken, aldus het rapport.[54][55] Volgens het UWV zijn hebben ruim 80% van de beoordelingen van ME/CVS tussen 2020 en 2022 geleid tot een uitkering, waarvan bijna 60% van de cliënten als volledig arbeidsongeschikt is beoordeeld.[56]

De Gezondheidsraad wees in 2020 op een problematische beoordeling van het herstelgedrag van ME/CVS-patiënten, waarbij afzien van CGT of GET wordt aangemerkt als herstel�gedrag dat ‘niet adequaat’ en ‘medisch verwijtbaar’ zou zijn. De conclusie van de Gezondheidsraad was dat CGT en GET bij ME/CVS niet beschouwd kunnen worden als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden. De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt.[1] De motie Raemakers maakt het ME/CVS-patiënten mogelijk om een herbeoordeling aan te vragen indien de verzekeringsarts oordeelde dat men geen CGT of GET wilde volgen.[57]

Referenties[bewerken | brontekst bewerken]

  1. a b c d e f g h i j k Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, ME/CVS - Advies - Gezondheidsraad. www.gezondheidsraad.nl (19 maart 2018). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  2. (en) Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC. www.cdc.gov (23 april 2024). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  3. Smith, M. E. Beth (2014 Dec). Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Agency for Healthcare Research and Quality (US).
  4. a b Reeves, William C., Lloyd, Andrew, Vernon, Suzanne D., Klimas, Nancy, Jason, Leonard A. (31 december 2003). Identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution. BMC health services research 3 (1): 25. ISSN:1472-6963. PMID: 14702202DOI:10.1186/1472-6963-3-25.
  5. (en) About ME/CFS. National Institutes of Health (NIH) (6 januari 2016). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  6. (en) NIHR, ME/CFS affects women more severely than men. www.nihr.ac.uk. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  7. a b c Hickie, Ian, Davenport, Tracey, Wakefield, Denis, Vollmer-Conna, Ute, Cameron, Barbara (16 september 2006). Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study. BMJ (Clinical research ed.) 333 (7568): 575. ISSN:1756-1833. PMID: 16950834. PMC: 1569956DOI:10.1136/bmj.38933.585764.AE.
  8. ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics. icd.who.int. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  9. a b c Cairns, R., Hotopf, M. (2005-01). A systematic review describing the prognosis of chronic fatigue syndrome. Occupational Medicine (Oxford, England) 55 (1): 20–31. ISSN:0962-7480. PMID: 15699087DOI:10.1093/occmed/kqi013.
  10. a b c d (en) (NICE), National Institute for Health and Care Excellence (29 October 2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management NICE guideline [NG206].
  11. a b c Jason, L. A., Richman, J. A., Rademaker, A. W., Jordan, K. M., Plioplys, A. V. (11 oktober 1999). A community-based study of chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine 159 (18): 2129–2137. ISSN:0003-9926. PMID: 10527290DOI:10.1001/archinte.159.18.2129.
  12. (26 mei 1956). A NEW CLINICAL entity?. Lancet (London, England) 270 (6926): 789–790. ISSN:0140-6736. PMID: 13320887
  13. a b c Acheson, E. D. (1959-04). The clinical syndrome variously called benign myalgic encephalomyelitis, Iceland disease and epidemic neuromyasthenia. The American Journal of Medicine 26 (4): 569–595. ISSN:0002-9343. PMID: 13637100DOI:10.1016/0002-9343(59)90280-3.
  14. Dowsett, E (1990). Myalgic encephalomyelitis--a persistent enteroviral infection?. Postgraduate Medical Journal 1990
  15. a b Carruthers, B. M., van de Sande, M. I., De Meirleir, K. L., Klimas, N. G., Broderick, G. (2011-10). Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine 270 (4): 327–338. ISSN:1365-2796. PMID: 21777306. PMC: 3427890DOI:10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x.
  16. a b Holmes, G. P., Kaplan, J. E., Gantz, N. M., Komaroff, A. L., Schonberger, L. B. (1988-03). Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Annals of Internal Medicine 108 (3): 387–389. ISSN:0003-4819. PMID: 2829679DOI:10.7326/0003-4819-108-3-387.
  17. DuBois, R. E., Seeley, J. K., Brus, I., Sakamoto, K., Ballow, M. (1984-11). Chronic mononucleosis syndrome. Southern Medical Journal 77 (11): 1376–1382. ISSN:0038-4348. PMID: 6093268DOI:10.1097/00007611-198411000-00007.
  18. Buchwald, Dedra, Cheney, Paul R., Peterson, Daniel L., Henry, Berch, Wormsley, Susan B. (15 januari 1992). A chronic illness characterized by fatigue, neurologic and immunologic disorders, and active human herpesvirus type 6 infection. Annals of Internal Medicine 116 (2): 103–113. ISSN:0003-4819. PMID: 1309285DOI:10.7326/0003-4819-116-2-103.
  19. Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G. (15 december 1994). The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Annals of Internal Medicine 121 (12): 953–959. ISSN:0003-4819. PMID: 7978722DOI:10.7326/0003-4819-121-12-199412150-00009.
  20. a b Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. National Academies Press (US), Washington (DC). ISBN 978-0-309-31689-7.
  21. Anthony Komaroff on Chronic Fatigue Syndrome name decision (ME/CFS). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  22. wetenschap, Gezondheid en, Vermoeidheid · Gezondheid en wetenschap. gezondheidenwetenschap.be. Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  23. (en) Jason, LA (2016). Reflections on the Institute of Medicine’s systemic exertion intolerance disease. Pol Arch Med Wewn 2016
  24. (en) Carruthers, Bruce M., Jain, Anil Kumar, De Meirleir, Kenny L., Peterson, Daniel L., Klimas, Nancy G. (2003-01). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11 (1): 7–115. ISSN:1057-3321DOI:10.1300/J092v11n01_02.
  25. a b c (en) Symptoms of ME/CFS | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC. www.cdc.gov (9 februari 2021). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  26. a b c d Advies 9508 - Chronisch vermoeidheidssyndroom. FOD Volksgezondheid (26 oktober 2020). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  27. Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Overeenkomst tussen het comite van de verzekering voor geneeskundige verzorging en uz leuven namens zijn multidisciplinair diagnostisch centrum voor patiënten met myalgische encephalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom (me/cvs). 2024.
  28. (en) IOM 2015 Diagnostic Criteria | Diagnosis | Healthcare Providers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC. www.cdc.gov (27 april 2021). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  29. (en) Jason, Leonard A., Katz, Ben Z., Sunnquist, Madison, Torres, Chelsea, Cotler, Joseph (1 augustus 2020). The Prevalence of Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in a Community-Based Sample. Child & Youth Care Forum 49 (4): 563–579. ISSN:1573-3319. PMID: 34113066. PMC: PMC8186295DOI:10.1007/s10566-019-09543-3.
  30. Lim, Eun-Jin, Ahn, Yo-Chan, Jang, Eun-Su, Lee, Si-Woo, Lee, Su-Hwa (24 februari 2020). Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of Translational Medicine 18 (1): 100. ISSN:1479-5876. PMID: 32093722. PMC: 7038594DOI:10.1186/s12967-020-02269-0.
  31. Prevalentie van het chronische-vermoeidheidsyndroom en het primaire-fibromyalgiesyndroom in Nederland | NTVG. www.ntvg.nl (5 augustus 1997). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  32. Komaroff, Anthony L., Bateman, Lucinda (2021). Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome?. Frontiers in Medicine 7. ISSN:2296-858XDOI:10.3389/fmed.2020.606824/full?s=03.
  33. Nacul, Luis C., Lacerda, Eliana M., Pheby, Derek, Campion, Peter, Molokhia, Mariam (28 juli 2011). Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care. BMC Medicine 9 (1): 91. ISSN:1741-7015. PMID: 21794183. PMC: PMC3170215DOI:10.1186/1741-7015-9-91.
  34. Buchwald, D., Herrell, R., Ashton, S., Belcourt, M., Schmaling, K. (2001). A twin study of chronic fatigue. Psychosomatic Medicine 63 (6): 936–943. ISSN:0033-3174. PMID: 11719632DOI:10.1097/00006842-200111000-00012.
  35. Hickie, I. B., Bansal, A. S., Kirk, K. M., Lloyd, A. R., Martin, N. G. (2001-04). A twin study of the etiology of prolonged fatigue and immune activation. Twin Research: The Official Journal of the International Society for Twin Studies 4 (2): 94–102. ISSN:1369-0523. PMID: 11665341DOI:10.1375/1369052012209.
  36. Dibble, Joshua J., McGrath, Simon J., Ponting, Chris P. (30 september 2020). Genetic risk factors of ME/CFS: a critical review. Human Molecular Genetics 29 (R1): R117–R124. ISSN:1460-2083. PMID: 32744306. PMC: 7530519DOI:10.1093/hmg/ddaa169.
  37. White, P. D., Thomas, J. M., Amess, J., Crawford, D. H., Grover, S. A. (1998-12). Incidence, risk and prognosis of acute and chronic fatigue syndromes and psychiatric disorders after glandular fever. The British Journal of Psychiatry: The Journal of Mental Science 173: 475–481. ISSN:0007-1250. PMID: 9926075DOI:10.1192/bjp.173.6.475.
  38. Katz, Ben Z., Shiraishi, Yukiko, Mears, Cynthia J., Binns, Helen J., Taylor, Renee (2009-07). Chronic fatigue syndrome after infectious mononucleosis in adolescents. Pediatrics 124 (1): 189–193. ISSN:1098-4275. PMID: 19564299. PMC: 2756827DOI:10.1542/peds.2008-1879.
  39. Mørch, Kristine, Hanevik, Kurt, Rivenes, Ann C., Bødtker, Jørn E., Næss, Halvor (12 februari 2013). Chronic fatigue syndrome 5 years after giardiasis: differential diagnoses, characteristics and natural course. BMC Gastroenterology 13 (1): 28. ISSN:1471-230X. PMID: 23399438. PMC: PMC3598369DOI:10.1186/1471-230X-13-28.
  40. Blog: leren van postinfectieuze aandoeningen om ME/CVS te begrijp. ZonMw (29 maart 2024). Geraadpleegd op 10 mei 2024.
  41. (en) Choutka, Jan, Jansari, Viraj, Hornig, Mady, Iwasaki, Akiko (2022-05). Unexplained post-acute infection syndromes. Nature Medicine 28 (5): 911–923. ISSN:1546-170XDOI:10.1038/s41591-022-01810-6.
  42. a b (en) Ghali, Alaa, Lacout, Carole, Fortrat, Jacques-Olivier, Depres, Karine, Ghali, Maria (2022-10). Factors Influencing the Prognosis of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Diagnostics 12 (10): 2540. ISSN:2075-4418DOI:10.3390/diagnostics12102540.
  43. a b Bell, D. S., Jordan, K., Robinson, M. (2001-05). Thirteen-year follow-up of children and adolescents with chronic fatigue syndrome. Pediatrics 107 (5): 994–998. ISSN:1098-4275. PMID: 11331676DOI:10.1542/peds.107.5.994.
  44. a b Rowe, Katherine S. (2019). Long Term Follow up of Young People With Chronic Fatigue Syndrome Attending a Pediatric Outpatient Service. Frontiers in Pediatrics 7: 21. ISSN:2296-2360. PMID: 30847333. PMC: 6393360DOI:10.3389/fped.2019.00021.
  45. (en) Brown, Molly M., Bell, David S., Jason, Leonard A., Christos, Constance, Bell, David E. (2012-09). Understanding Long‐Term Outcomes of Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Clinical Psychology 68 (9): 1028–1035. ISSN:0021-9762. PMID: 22753044. PMC: PMC3940158DOI:10.1002/jclp.21880.
  46. (en) Treatment of ME/CFS | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) | CDC. www.cdc.gov (11 februari 2021). Geraadpleegd op 11 mei 2024.
  47. Nacul, Luis, Authier, François Jérôme, Scheibenbogen, Carmen, Lorusso, Lorenzo, Helland, Ingrid Bergliot (19 mei 2021). European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe. Medicina (Kaunas, Lithuania) 57 (5): 510. ISSN:1648-9144. PMID: 34069603. PMC: 8161074DOI:10.3390/medicina57050510.
  48. Grach, Stephanie L., Seltzer, Jaime, Chon, Tony Y., Ganesh, Ravindra (2023-10). Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Mayo Clinic Proceedings 98 (10): 1544–1551. ISSN:1942-5546. PMID: 37793728DOI:10.1016/j.mayocp.2023.07.032.
  49. De zorg voor ME/CVS-patiënten moet beter. www.patientenfederatie.nl (21 maart 2024). Geraadpleegd op 11 mei 2024.
  50. Onderzoeksprogramma ME/CVS. ZonMw (24 april 2024). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  51. Devereux-Cooke, Andy, Leary, Sian, McGrath, Simon J., Northwood, Emma, Redshaw, Anna (19 juli 2022). DecodeME: community recruitment for a large genetics study of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome. BMC Neurology 22 (1): 269. ISSN:1471-2377. PMID: 35854226. PMC: PMC9294749DOI:10.1186/s12883-022-02763-6.
  52. (en) Home. DecodeME. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  53. Overwinning ME-patiënt in strijd met UWV geeft hoop aan lotgenoten. RTL.nl (14 mei 2022). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  54. a b 'UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken'. nos.nl (24 januari 2024). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  55. 240108 UWV onmenselijke maat digitaal loRes.pdf. docs.google.com. Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  56. Onderzoeksprogramma ME/CVS. ZonMw (24 april 2024). Geraadpleegd op 13 mei 2024.
  57. Werknemersverzekeringen, Uitvoeringsinstituut, Mogelijke herbeoordeling voor mensen met ME/CVS. www.uwv.nl. Geraadpleegd op 13 mei 2024.